L’offre, le besoin et la réalité
Le diagnostic est posé ou presque, l’enfant a un TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme). La sidération fait place à votre envie en tant que parent, proche ou intervenant d’accompagner au mieux cet-te enfant. Armé-e de google, vous tapez « matériel autisme » pour découvrir les choses que vous pouvez acheter pour aider l’enfant au quotidien car qui dit handicap, dit matériel! Et là, oh joie, oh merveille, vous voilà dans des magnifiques supermarchés virtuels, dédiés à la sensorialité, à la concentration, à la structuration visuelle et mentale, bref TOUT!!!
Par où commencer??
« Oh un joli canapé sensoriel qui, au vu de son prix, apaiserait certainement toutes les crises de frustration de mon enfant! »
« Allez hop, dans le panier! Puis, que vois-je? un emploi du temps visuel AVEC les minutes représentées sur une image de Time-Timer?? Merveilleux, tous les parents d’enfants autistes ont un Time-Timer, apparemment c’est comme une influenceuse sans sa perche à selfie, si t’as pas ça c’est que t’as raté ta vie… Ok donc l’emploi du temps visuel plus le Time-Timer holà mince il est en rupture, ça veut vraiment dire qu’il m’en faut un… je vais prendre le plus gros modèle du coup… »
« Ok j’en suis déjà à 223,8 euros dans le panier sur le site spécialisé autisme, plus le panier sur Am*zon à 289 euros avec la plastifieuse que toutes les mamans semblent avoir pour faire des activités et des supports visuels, la nouvelle imprimante parce que je dois pouvoir imprimer tout ça de chez moi, les feuilles à plastifier, les cartouches, deux ramettes de papier… Total 512,8 euros mais là au moins j’ai tout ce qu’il faut pour transformer la vie de mon enfant et celle de ma famille: finies les crises de « transition », de « frustration » et à nous le langage fonctionnel! »
J’ai été cette maman, bon je n’ai pas acheté le canoë sensoriel hein faut pas abuser mais les outils visuels, la plastifieuse et consorts du « package » jeune maman aidante oui, oui et oui. On a tous à un moment très envie de croire que ces achats vont nous permettre de régler les problèmes de comportements et enseigner à nos enfants les comportements alternatifs adaptés. Vous l’avez compris: malheureusement non. 500, 1000, 2000 balles de matériel estampillé autisme ne vous mèneront pas bien loin en tant que tels: ça reste du matériel. (1)
BREAKING NEWS: les progrès des enfants avec TSA ou autre TND qui présentent un retard de développement, des troubles du comportement découlent du temps et de l’implication des PARENTS, des proches et de quelques bons professionnels pour vous guider. Mais oui, (presque) tout se passe à la maison. Sidonie se comporte parfaitement lors de sa séance de psychomotricité puis dès que vous la récupérer, BOUM la crise, la roulage sur le trottoir pourtant elle avait son emploi du temps visuel avec « maman » et l’heure de récupération suite à sa séance, vous aviez « tout » fait comme il fallait!
BREAKING NEWS 2: pour améliorer le comportement il faut… travailler sur le comportement! Pas seulement lors de la séance avec l’éduc spé mais tout le temps (ou presque!). Ce n’est pas pour rien que l’ABA (applied behavior analysis), l’analyse appliquée du comportement est la recommandation de la HAS en première intention pour les enfants avec TSA: il s’agit d’augmenter les comportements adaptés et diminuer les comportements inadaptés et ce dans l’intérêt de l’enfant (mais promis, ça changera votre vie à vous aussi à un moment).
Donc on reprend. DE QUOI AVONS NOUS BESOIN DES LA SUSPICION FORTE OU LE DIAGNOSTIC TSA DE L’ENFANT POUR AMELIORER SON QUOTIDIEN ET VISER LES PROGRES?
>> SE FORMER EN ABA AU PLUS VITE, avoir les bons réflexes à la maison, comprendre la fonction des comportements pour agir de la façon la plus cohérente possible vis à vis des comportements émis. Tester des choses à la maison, avoir du bon sens dans vos actions éducatives vous donneront une réelle sensation de (tentative au début) de soutien et d’accompagnement de votre enfant que n’importe quel matériel qui, sans coopération de l’enfant ou réel besoin, restera sur une étagère et dans votre tête en mode « échec ».
Alors oui, changer son mode d’éducation, penser à tous ses faits et gestes avec son enfant ce n’est ni réjouissant ni facile à faire. Pourtant ça se fait et oui, c’est ce qui fonctionne. Si vous n’en trouvez pas une gratuite (oui ça existe, regardez la partie ressources du site) pour commencer, certains organismes proposent des formations payantes (non je ne suis pas subventionnée je connais juste les contenus et les formateurs) qui vous seront d’une grande aide (2). Plus tard, avec un dossier MDPH béton, vous pourrez chercher THE supervision en ABA, accompagné pourquoi pas d’un-e intervenant-e à domicile ou peut être même une place en SESSAD Autisme avec supervision en ABA. Vous allez le découvrir, ça ne viendra pas tout de suite et c’est maintenant que vous voulez faire progresser votre enfant donc GO, formez vous et impliquez le foyer en entier quand vous décidez d’un comportement à renforcer ou à éteindre, voyez tout petit au début, parce que non faire réciter l’alphabet à votre petit Gaston de 4 ans qui ne frappe sa soeur chaque jour ce n’est pas la priorité… Visez la réussite et promis, vous n’aurez pas le canoë sensoriel mais vous vous sentirez beaucoup moins « à la dérive ».
(1) Bon ok j’avoue, si vous n’avez pas déjà très facilement accès à une imprimante efficace (au travail, chez la gentille voisine…) il vous faut investir. La charge administrative qui s’ajoute suite au diagnostic d’un enfant est lourde et nécessite le combo imprimante-scanner…
(2) Les (gros) organismes de formation en ABA pour parents testés et approuvés: ABA Instituut par Caroline Peters (BCBA au top du top, dont les formations évoluent sans cesse), Formavision (formateurs sélectionnés scrupuleusement, contenu carré et compréhensible, supervision possible pour ceux qui le souhaitent)